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本文转自：钱江晚报
“你孩子现在的能力只有一二岁婴儿的水平，而且以后可能也只有婴儿的水平。”当专家最后将孩子诊断为孤独症，且为典型中重度孤独症时，郭敏燕的天塌了。
那是2013年的夏天，从医生口中说出的“孤独症”三个字，就像一把锋利的刀，直直地刺进她恐惧的心。老天爷似乎爱开玩笑，这一打击并未就此停止——医生说确诊得太晚，孩子很有可能终身不能自理，更别奢望上学。
自那以后，源于对未来不可预知生活的慌乱与焦虑，梦魇几度占据了郭敏燕的脑海。然而这之中，却有一个梦愈发清晰与明亮，不断激励着她每天向前努力，再努力。
“在这个梦里，我可以在休假时带着家人们一同旅行，无须忧心能否承担起下个月的康复费用，也能第一次真正感受到孩子的进步。”
“在这个梦里，我的孩子终于有学可上，他拥有了一张课桌，也拥有了许多关爱着、陪伴着他的小伙伴。”
（世界孤独症关注日，郭敏燕和海亮小学的融合生）
1
“你孩子的能力只有婴儿水平”
时针拨回2010年，郭敏燕一周岁多的儿子在那时便表现出了许多异于普通孩子的症状。或许是出于逃避心理，又或许是出于侥幸心理，作为一名教师的她，选择带完初三中考班再面对这一谜题。毕竟，儿子尚在襁褓之中，也许长大些自然就好了。
两年后中考结束的那个暑假，她放下一切，带着被幼儿园退学的儿子前往上海，而确诊的事实，却将她拖入了看似无比黑暗的困境之中。
看不到希望的她，曾一度浮起带着儿子结束人生旅程的念头，但看着儿子在黄浦江边无忧无虑地奔跑着，脸上洋溢着纯真的笑容，她又放弃了：“怎么忍心带你走啊，你还未开始你的人生，妈妈也还眷恋着这个美好的世界。”
于是，她一点点振作起来，停下工作，顶着炎日四处奔波，向医生、专家、康复师和有经验的家长咨询，辗转于杭州、上海、广州、北京……一张又一张火车票、飞机票，都是她努力的证明。康复训练的第一站选择了上海，在特教老师们的陪伴下，她和孩子度过了最艰难也是最迷茫的时光。在那里，她开始学习孤独症康复干预知识，抓住每个机会参加培训，用知识武装自己。她心中有一个目标：打开儿子的心门，带他走向社会。在康复机构，儿子学会了结构化生活模式——7点起床洗脸刷牙，7点半下楼去食堂打早饭，也学会了排队、等待、说“谢谢”，8点下楼做早操，虽然仍需要妈妈的辅助，但也不再排斥。经过半年努力，在学习了个训课、感统课、社交游戏课、小组认知课等课程之后，儿子学会了基本的吃喝拉撒睡，笑容和主动语言一天比一天多了，静坐时间一天比一天长了，也更爱读书写字了。
虽然从孩子确诊以来，郭敏燕做了无数次噩梦。然而这之中，却有一个梦愈发清晰与明亮，不断激励着她每天向前努力，再努力。
“在这个梦里，我可以在休假时带着家人们一同旅行，无须忧心能否承担起下个月的康复费用，也能第一次真正感受到孩子的进步。”
“在这个梦里，我的孩子终于有学可上，他拥有了一张课桌，也拥有了许多关爱着、陪伴着他的小伙伴。”
“在这个梦里，孩子慢慢长大成人，得到了人生中的第一份工作，当他开心地将第一笔赚来的薪水递给我时，激动的泪水从我眼眶中涌出，我笑着落泪，才知原来眼泪也有幸福的冲动。”
“在梦的最后，两鬓白斑的我躺在院子里的躺椅上，晒着太阳，满心平和，因为我知道即便我离去，他也能自己生活得很好。”
2
“我是一名教师,却没办法让自己的孩子拥有一张课桌”
2014年夏天，重拾希望的郭敏燕从上海回到老家诸暨，重回初中英语的教学岗位上。一方面，她明白儿子漫长的康复之路需要大量的资金，她必须工作；另一方面，她也希望带孩子回归普通教育。虽然郭敏燕已做好吃闭门羹的心理准备，但现实远比她所预想的更为残酷。
2016年下半年，儿子7岁，正是上小学的年纪，但因为无法独立上学，在换了五所学校之后，最终还是只能退至家中。
“作为一名老师，我却没有办法让自己的孩子拥有一张课桌。”在以郭敏燕故事为原型的公益微电影《大海小雨》中，一段语调悲伤的内心独白演绎了这段故事——
“你们还是领回去吧。”
“这孩子不合适。”
“其他家长有意见。”
从普通学校到特殊教育学校，孩子都无法独立适应。在这些学校中，孩子度过了最短3天，最长一月余，加起来甚至还不到两个月的时间。一所学校在知悉孩子情况后便施于婉拒，孩子连校门都未曾踏入。
“我一定要做融合教育！”为母则刚，在屡屡碰壁后，郭敏燕铁了心，“而且只许成功，不许失败，事关儿子和全家一生的幸福。”在上海陪伴儿子康复时，郭敏燕还积极带领身边无助的家长们走上与孤独症抗争的道路，又成为了一名特教老师。她有决心、也有能力去推动融合教育模式。
3
“这个孩子是我遇到的最好的苗子！”
2017年底，在“海亮师德标兵”的评选中，郭敏燕的故事不仅感动了海亮教育人，更是触发了海亮集团决策层进军“孤独症全生命周期支持体系”这一公益事业的决心。在海亮集团创始人冯海良的支持下，融合教育模式在海亮教育管理集团正式启程。
2018年，海亮集团启动“融爱计划”，在海亮教育旗下的天马实验学校正式成立第一个融合部。
那年秋天，从1个办公室、4个融合生、4个特教老师起步，天马实验学校融合部全融合模式“蹒跚学步”。
那时的郭敏燕，不仅仅只是一名孤独症孩子的家长，更是一名融合教育的特教老师。她沉在一线，扎根校园，培养了一批特教、幼教、心理学、康复治疗学等专业的新生力量。
旁人会好奇：“你为什么要招幼教啊？”她却说，融合教育是一个系统性的问题，必须培养出一个拥有综合能力的团队，并在实践中摸索、在磨合中成型。
“我们的影子老师仅凭一个皱眉、一个歪头、一个‘哼’，便能读懂孩子的内心，更好地帮助孩子融入课堂。”而影子老师对孤独症孩子的全方位支持，也最大程度地消除了普教体系的顾虑。
对孩子进行评估后，影子老师设计好每一节个训、每一个游戏、每一种场景。从做融合教育的第一天起，郭敏燕和她的初创团队就倾注了许多的心血，来攻克融合教育这块“硬骨头”。如今，天马实验学校小学融合部已经形成了“半融合全融合”的阶梯式课程体系。
（普通孩子和融合生成了好朋友）
面对周遭的质疑，个性直率的郭敏燕十分坦然：“创办融合教育的初衷也包括为儿子创造未来的私心，但融合教育是真正能救那些陷于水深火热的家庭。因为感同身受，所以不会畏难，更不会轻言放弃。”
在试点过程中，融合教育渐渐得到了校领导、普教老师、普通孩子家长们的认可，小学校长对融合教育的态度也从“尝试做”变成了“我想做”。更为重要的是，普通孩子和融合生之间渐渐发生了奇妙的“化学反应”。
校园里，一个小男孩向融合生递上一片樟树叶：“你说树叶的纹路像不像我们的手掌呀。”
教室里，又一个小天使正在帮助融合生：“沛沛，今天的拼音你学会了吗？我来帮你检查作业吧。”
融合生得到了小天使们的帮助，小天使们收获了助人为乐的情感，彼此之间也成为了朋友。
看到一个个这样的场景，郭敏燕深感欣慰。
“如果没有遇到郭校长，我就活不到今天。”这是来自希希妈妈的肺腑之言。
希希在2018年3月被诊断为阿斯伯格综合征（AS，也称为高功能孤独症）。专家给出的建议是“爱他，包容他，接纳他，不要抱有太大要求”，“没地方适合他，你就自己教吧”。或许是一语成谶，求学路上，连着8所学校将希希拒之门外。
但当郭敏燕第一次见到希希时，却直接予以了肯定的答复：“不用看测评结果，我敢说这个孩子是我遇到的最好的苗子！”而后，希希很快便融入了这所校园，也证实了郭敏燕那句肯定的分量。
不仅如此，身为校长的郭敏燕还多次找来希希的爸爸，弥合了几近破裂的父子关系。
更让郭敏燕感到欣慰的是，经过四年的融合教育，自己的儿子早已顺利融合在普教班中，跟普通孩子一起学习、生活，不为他人添麻烦，也不需要家长老师额外操心，快乐地生活与成长便是心之所向。
4
“希望每个特殊孩子都能享受融合教育”
天马实验学校小学融合部试点成功后，郭敏燕领悟到，融合教育这份事业不仅仅只是一个孩子、一个家庭的需要。因此，她想团结更多力量，一道并肩前行。为更好地推进融合教育，海亮教育管理集团成立了融爱星，致力于为以孤独症为主的心智障碍人群提供“早期康复融合教育职业培训就业支持康养服务”的全生命周期支持体系，为心智障碍群体构筑希望之路。 作为融爱星融合教育公司的总经理，郭敏燕一直在为推动融合教育贡献着自己的力量。2021年下半年，她不幸确诊癌症，但经历了几番人生的大风大浪后，她迅速地调整了自身状态，依然充满干劲地奔跑着，努力着，奋斗在这个她凝聚了全部心血的事业。
在进行化疗的半年时间里，哪怕是在病床上，除了全麻手术的几天，她都坚持耐心回答着来自全国各地孤独症孩子家长的咨询，对他们进行心理疏导并缓解他们的焦虑。她的精神深深打动了社会各界人士，2022年3月，被评选为“最美诸暨人”。
（郭敏燕进行融合生家访）
现在的郭敏燕，不仅仅是一名母亲，更是许多融合生的“郭妈妈”。前路漫漫，她要带着这群“来自星星的孩子”走得更远。在海亮集团的支持和融爱星的努力下，短短四年时间，共开办了2所幼儿园融合，7所小学融合，1所初中融合，约有200多名来自全国各地的孤独症儿童及家庭从中受益。
（郭敏燕带领星宝家长走进兰州海亮实验学校融合部）
今年的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》中特别提到，要将融合教育全面推进，而这无疑给予了郭敏燕极大的鼓舞。融合教育是现阶段最核心的工作，但郭敏燕要做的不只是融合，下一阶段的职业化培训更是一条需要探索与实践的漫漫长路。
她回归教育的本质，阐释融合教育能培养普通孩子的领导力、创新力、耐挫力。孩子是多方向发展的，针对从普教出来的特殊儿童的职业化培训是一个非常宏大的课题。如何让孩子进入社会并适应社会，如何让孩子能有尊严地活下去，这些都是她接下来需要研究的课题。
让孩子拥有自己独立生活的能力——能够自主搭公交、自主上下班等，进而去实现他作为一个独立个体的人生价值，这是每一个孤独症孩子家长的共同期盼。
郭敏燕希望，未来能有更多的人投身到这个行业当中来，伸出一双双援助之手。同时，她也希望社会大众能够给予这个群体更多的关注和机会，以包容的眼光看待他们，以平等的态度对待他们。
“希望在全社会的共同努力下，每个特殊儿童都能享受到融合教育的魅力。我们在一起，就会了不起！”
